Het Usher Syndroom is een progressieve ziekte die in meerdere varianten voorkomt. Doordat er relatief weinig mensen het syndroom van Usher hebben wordt er weinig onderzoek naar genezing gedaan terwijl de gevolgen vaak erg ingrijpend zijn voor de getroffen personen.

Stichting Ushersyndroom zamelt geld in voor onderzoek en voorlichting over deze erfelijke genetische ziekte.