Stichting Ushersyndroom is een netwerkorganisatie voor en door mensen met het Ushersyndroom, ondersteund door hun sociale omgeving. Het hoofddoel van de stichting is fondsenwerving ter bevordering van wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek moet leiden tot een effectieve behandeling van Ushersyndroom.

Daarnaast besteedt de stichting ook aandacht aan het genereren van naamsbekendheid, bewustwording en belangenbehartiging in de breedste zin van het woord van mensen met Ushersyndroom en hun families.

Mensen maken Stichting Ushersyndroom

Binnen de stichting zijn veel mensen actief die zelf Ushersyndroom hebben dan wel partner of ouder zijn van iemand met Ushersyndroom. Zij hebben allemaal een eigen verhaal en ervaring. De actieve inbreng van al deze mensen samen met familie, vrienden en collega’s maakt onze stichting sterk en onderscheidt ons van andere goede-doelen-organisaties.
De bestuurders brengen ieder hun eigen kennis en ervaring in.